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中国罕见病研究报告发布

来源:本站  发布时间:2019-06-10 16:24  

中国罕见病研究报告发布

2018年07月26日16:13来源:  本报北京7月24日电(涂英玲、王君平)《中国罕见病研究报告(2018)》日前在京出版发行,这是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告。 《报告》公布了对全国近100家三级甲等医院住院患者罕见病调研的结果:7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例405589例,占住院病人总数的%。

在这些罕见病患者中,确诊的共有952种罕见疾病,先天性疾病占一半以上。

  《报告》指出,当前我国在罕见病医治方面还存在诸多问题,比如罕见病药物管理制度亟待建立、全国流行病学调查数据不足、医疗优势资源亟待统一利用和管理、患者医疗保障和生活水平需要关注等。

  北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁表示,目前罕见病约有7000种,每种病的患病和发病率极低、患病人数少、患病人群分散,且大多数需要多学科、跨专业的临床专家及医学遗传学专家协作才能精准诊治。

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